Av alla dagar var det just denna dag som Andreas inte kunde följa med på behandlingen, men som tur var ställde Anna upp som sällskap, och det tackar man och bockar för. Tiden gick faktiskt riktigt snabbt. Men vi kan kanske träffas under andra omständigheter nästa gång ;)
Jag uppskattar att du kom :)!
I normala fall sätter dom droppet på mig i armvecket, men nu var det en annan sköterska så då fick nålen sitta vid handen istället. Men det gick ju det också. När jag var där fick jag även veta att det nu finns ännu en tjej med samma diagnos. 2 unga tjejer under samma år, och detta är alltså en ovanlig sjukdom. Konstigt. Men nu får jag se om dom vill höra av sig, då jag är lite före dem i behandlingen. Läkarna har ju mig som exempel och helt plötsligt upptäcks allt fler.
Hämtade även ut den nya medicinen så imorgon börjar jag med den. Trots att det är en låg dos känns det lite läskigt. Inte nog att man får ett biologiskt framställt cellgift insprutat i kroppen, nu ska man göra blodet tunnare. Men läkarna vet ju vad dom gör så man får helt enkelt lita på deras expertis.
Men nu börjar jag längta till en framtida medicinfri period.
UPPDATERING:
På bara några timmar har jag fått reda på 2 nya fall och 3 sammanlagt bara för i år. Bra dock att läkarna fått upp ögonen på vad det är som kan vara fel men som ingen vetat om tidigare!!
14 kommentarer:
Hej!
Det var en ren slump att jag kom in på din blogg, men jag blev glatt överraskad över att hitta någon med samma diagnos som en själv :) Det händer ju inte allt för ofta. ;) Jag är en tjej på 20 år som fick diagnosen takayasus arterit i september i år :P Det finns ju en del tankar och frågor som spökar även om man fått svar på dem flesta. Jag läste igenom några inlägg lite snabbt och du nämnde något om en kvinna som försöker få kontakt med alla TA-sjuka i landet. Är hemsidan färdig?
Mvh Nina från Halmstad
Hej Nina, kul att du hittade hit :) nu verkar vi bara bli fler och fler med TA.
Här hittar du hemsidan:
http://takayasus.snabber.se/
ett jättebra ställe att få fråga varandra om saker vi undrar över. Ta gärna kontakt med Carolina (som gjort hemsidan och skriv gärna ner din berättelse från första symtom till hur du har det idag).Hur mår du nu då? Kram C
Som sagt, det var bara roligt att följa med och jag är glad att du uppskattade det! Ja vi får ta och ses snart igen och hitta på något annat också ;)
Ja det är lite läskigt med mediciner och grejer, men som sagt dom vet nog vad dom gör! :)
Anna: tur att vi fick smaka på landstingets goda kakor ;) är alldeles öm på handleden nu hehe, men jag överlever säkert :p
Tack för hemsidan, har precis skickat ett meddelande.
Jo tack, idag mår jag bra :P Hittills har den enda biverkningen varit att jag gått upp i vikt under kort tid, men det är ju pga kortisonen. Men den håller jag redan på att trappa ner.
Kram!
Nina, vad bra :)Du får gärna skriva din berättelse och skicka den till Carolina så vi får följa dig också :)Blir ju jobbigt om man ska upprepa sig hela tiden hehe. Vad får du för medicin och vad ligger du på ang kortisondosen? Jag fick börja med 14 tabl/ dag men är nu nere på endast 1 tabl/dag
Ja, tänkte göra det när jag har fått kontakt med henne. :)
Nu knaprar jag omeprazol, kortison, duferon (järntabletter), kalk, trombyl, folacin (vitamin), alendronat och methotrexate. Jag började med fyra tabletter, 40mg, men i måndes minskade jag till 25mg, alltså 2.5 tabl. Läkaren räknade med att jag skulle ligga på 10 mg i början februari 2011 :)
Nina: Jag har allt utom aledndronat (vad är det för något?). Jag började som sagt med 14 medrol(56 mg) och blev svullen efter ca 8 veckor, sen gick jag upp 12 kilo men har lyckats bli av med det mesta med ändrad kost.
Hur länge har du varit sjuk? jag hat varit sjuk i 8 år men fick diagnos först feb 2009.
Det är mot benskörhet.
Oj, det var hög dos, vad ligger du på nu då? Jag gick upp sex kilo på 4 veckor, blev rund i ansiktet och så, men det skulle lägga sig sen sa dem.
Dem kan spåra de tillbaka till januari-februari i år, så det är ju inte så länge. Det var ren tur egentligen att dem upptäckte de i oktober när jag gjorde en hälsokontroll, för jag skulle åkt utomlands o jobba. Du kommer förstå mer sen när jag skrivit klart min TA-resa ;)
Men känner du att du kan leva "normalt" ändå? Eller har det blivit helt annorlunda?
Nu tar jag bara en tablett per dag :)jag upplevde ingen viktuppgång från början, men från juni-december gick jag upp 12 kilo. Alldeles för mycket, men kunde inte göra så mycket åt det just då. Men nu står vågen någolunda stilla :) vill absolut inte gå upp mer för jag fick sååå ont i ryggen :(
Jag ser fortfarande inte så som jag gjorde innan behandlingen (i ansiktet), men det där svullna-sjuka looken är borta.
Såklart att man tänker mer på att inte bära så tungt, fick absolut inte stressa (för förträgningens skull), men i övrigt är det ungefär som normalt. har inte druckit alkohol på flera år, så den biten var inte svår att behöva avstå :p
Vad skönt o höra att det går att leva som vanligt! Håller på att vänja mig att ta medicin fyra ggr om dagen just nu. hihi. Men de blir väl en vanesak tilslut.
Jobbar du eller är du sjukskriven? Jag skulle varit sjukskriven i 5 veckor när jag kom hem från sjukhuset men jag blev så speedad av kortisonen så jag jobbade i alla fall. Gör det fortfarande. :P
Jag tar alla mediciner vid frukost, så du kan tänka dig vilken tid det tog att bli klar när man tog 16 tabletter/dag den första tiden :p
Är sjukskriven, men ska snart få börja arbetsträna. Hur länge har du varit sjuk? vad var det första symtomet?? Jag har som sagt varit sjuk i 8 år, sen slutet på 2an i gymnasiet, och symtomen kom inte alla på en gång, så det tog flera år innan jag fick diagnosen.
haha ja tar en tabl en halvtimme innan frukost, sen tar jag mellan 6-10 tabl till frukost (beroende på vilken dag det är), två vid femtiden och en sista vid nio. Hoppas att jag oxå kan ta alla på en gång sen. :)
Blir du oxå trött i ena armen snabbt? Jag försöker lära mig att borsta tänderna med vänsterarmen, haha de går väl sådär ;)
Jag fick mina första symptom i feb detta året, men fick veta det först i sep. Första symptomet var att jag fick problem med andningen, hade en inflammerad lunga.
Oj, ja då är det bra med ett medicinschema, lätt att glömma.
Ja jag orkar ju inte bära så länge med vänster arm (där mitt problem sitter, halsen/ axeln ner mot hjärtat), men försöker mest bara bära på höger.
Är högerhänt så det gör inte så mycket. Men måste man så ser jag till att ta en paus om jag måste bära tungt. Jag har haft luftrörskatarr som jag fick efter influensa, men det berodde nog på nersatt immunförsvar.
Skicka en kommentar