Takayasus Arterit

Häromdagen blev jag kontaktad av en tjej som även hon har TA, hon fick sin diagnos 2003och har nu barn, så av henne har man mycket att fråga. Hon är en kontaktsperson vid Reumatikertidningen och ska leta upp alla med TA här i landet.

Hennes tanke är att starta en hemsida med information och chattrum där vi med denna sjukdom kan hjälpa varann. Ingen dålig idé alls!

Hon skickade en länk med en intervju med henne som jag läst, och än en gång skiljer sig historierna åt, som det gjort med de övriga jag pratat med.

hittade även lite information om TA, man måste uppfylla minst 3 kriterier för att ha denna sjukdom

1. sjukdomsdebuter sker innan 40 års ålder- check, blev sjuk som 18 årig,fick diagnos som 24½ år
2. Klaudikatio (rörelsesmärta som upphör vid vila), i extremitet - jag slutade med sport strax innan jag först blev sjuk och innan det var jag kärnfrisk, Men nu måste jag vila om jag ansträngt mig för mycket.
3. Svag puls i arteria brachialis - check. När dom upptäckte detta hörde dom ingen puls alls och fick testa om många gånger.
4. Sidoskillnad i systoliskt armblodstryck >10 mmHg - check, har legat på 25 i skillnad men är nu nere i 20.
5. Blåsljud av arteria subclavia (artär under nyckelbenet) eller aortan (kroppspulsådern) - Har fått göra ultraljud på hjärtat men det såg bra ut.

6. Positivt angiografifynd (kontraströntgen av blodkärl). Förträngning av hela aorta, dess huvudgrenar eller stora extrimitetsartärer. - check. Det var det första jag fick göra. Stora till meddelstora artärer är påverkade med sämre blodflöde, som jag medicineras för.

Så ja det finns ingen tvekan till vad det är jag har. Men vägen dit var lång. Under dessa år har jag fått göra; leverbiopsi, magnetröntgen, skitröntgen, PET Scan, ultraljud ett flertalet gånger och lymfkärlsbiopsi.

Innan jag blev sjuk var jag frisk som en nötkärna. Hade bara varit på sjukhus en gång för en bruten arm och var inte mer bekant än så. Nu är man nästan tjenis med vissa på avdelningen och jag vänjer mig aldrig vid blodprovstagningarna, även fast det gått lättare nu på slutet.

Nu är det dags att fräscha till sig för snart ska jag promenera hem till min älskade systerdotter!!

reunion

Nu ska jag strax hoppa på en buss för att åka till födelseorten. På lördag är det nämligen dags för vår årskulls 10 åriga klassåterträff. Vissa har man nyss pratat med och andra har man inte sett sen avslutningen i 9an.

Men jag tror att det kommer bli en riktigt trevlig kväll!

Mighty ducks

Det lönar sig att ta med kameran då man går på promenad. Jag var ibland bara 2 meter ifrån dem och dom brydde sig inte ett dugg om att jag var där, inte mig emot då jag fick en väldigt massa fina bilder med mig hem!

Ego

Inte speciellt vanligt att namnet Camilla nämns i musiktexter, så man får digga lite extra när man väl hör dem!

outdoors

Man har knappast legat på latsidan idag. En timmes promenad och 3½ timme till utomhus. A dukade fram fika till oss och grannfrun och hennes son satt med. Såg ett moln som såg ut som ett hjärta men när jag hade hämtat kameran hade det tyvärr drivit isär.

Hoppas att vädret håller i sig för man vänjer sig snabbt vid det här!! Riktigt snabbt!

Besök

Fick besök av både mina och gubbens föräldrar idag.

Vi åkte och storhandlade mat och tog en sväng till MediaMarkt. Nu har äntligen gubben blivit lika cool som alla andra och införskaffat ett xbox.

Han ska få den och jag ska få ett Wii till hösten. Vi kom fram till den dealen.

Nu är den installerad och klar och gubben ler som ett barn på julafton.

Pappa fick tag i lamporna jag ville ha och kom upp med dem, så jag fick något jag blev glad över också!

A fyllde år för 10 dagar sen men vi kunde ta emot besök först nu, så dessa blommor fick han av mamma och pappa. När alla hade åkt hem gick vi en promenad i det fina vädret och jag hoppas verkligen att det håller i sig. Ute luktar det grillkol var man än går. Vi hade tänkt grilla igår, men bestämde oss för att gå ut och äta med ett annat par. Mycket trevligt och mycket god mat. Dit ska vi definitivt gå fler gånger!

Mamma lämnade kvar lite färska blåbär och hallon som vi strax ska mumsa i oss.Sånt tackar man ju inte nej till!

Grannar

Våran förra granne kunde ha fester till kl 07 på morgonen, spela Boten Anna till förbannelse och ljudnivån var på det läget att man trodde att man stod mitt ibland festen. Sen blev hon gravid och man slapp äntligen lyssna på den låten varje helg. Att ligga med närmare 40 graders feber och ofrivilligt lyssna på techno är heller ingen höjdare!

Nu har hon flyttat och istället för henne bor det nu ett par i 50 årsåldern i lägenheten ovanför. Dom delar gärna med sig av sin dansbandsmusik och spelar gärna väääldigt tidigt på morgonen, dessutom får man lyssna på deras nattliga bravader då det är väldigt lyhört här när det är tyst runtomkring.

Det här är verkligen pest eller kolera!

TGIF

Äntligen fredag. Gubben är ledig hela helgen och enligt väderleken så ska det vara fint de kommande dagarna. Så nu kan man inte klaga.

Veckan som gått har inte direkt innehållit något spektakulärt eller något som är värt att skriva om. Var och handlade idag för helgens middagar och smet in på HM, men på något sätt lyckades jag ha plånboken i behåll och inga kassar i mina händer när jag gick därifrån.

Ikväll ska jag inte missa Modern Family som visas på tv4 kl 21.30 ( det är ett humorprogram

som kan liknas vid Solsidan!

Årstid

Lyckan är förhoppningsvis gjord. Den här lampan försvann från IKEAS hemsida, och den skulle ju sluta säljas, och jag skulle bli utan, men nu blir det kanske ändring på det då jag kikade på lagersaldot. Håll tummarna att jag kan få norpa åt mig 2 st (ja pappa alltså men åt mig).

Stilrena och billiga, my kind of tea!

kortison och dess biverkningar

Något sönderstucken efter blodprov

Efter 14 månader med kortison är jag nu nere på1 tabl/dag (starten var 14 st), och nu när jag var på sjukhuset sist hann jag träffa min läkare lite kort och hon kunde se att ansiktet blivit smalare. Det kan ju bero på kortisonnedtrappningen men även att jag sen senaste läkarbesöket gått ner några kilo.

Att kortisonet gjort att man blivit svårstucken är ju ingen hemlighet, men nu ville jag se om jag fått alla biverkningar man kan få, så google fick lösa det åt mig.

man kan alltså få:

• problem med magen (magsyra)- har bara haft känningar en gång tack o lov
• tunn och skör hud- check.
  
• dålig sårläkning- som tur är så har jag inte fått så många sår
  
• lättare få blåmärken- check. Ibland hittar jag blåmärken som jag inte visste var de kommer ifrån
  
• röd och svullen i ansiktet (moonface)- check. Man ser ut att rodna hela tiden och jag kände inte igen mig då svullnaden var som värst.
• fettfördelning i kroppen - check. Man blir "bullig" och mullig
• sömnstörningar- det enda jag INTE har fått. Har kunnat sova bra trots massiva mängder kortison. Ganska ovanligt, men ack så skönt!
• sänkt stämningsläge- check. När den värsta kicken försvunnit (nångång vid 6-8 tabl) tyckte jag det var tråkigt att jag inte var lika uppåt längre. Man blev nästan besviken.
• muskelsvaghet- märker ingen jättestor skillnad då jag inte var så stark innan heller ;)!

Ingenting är bestämt ännu, men kanske och bara kanske är jag helt kortisonfri till hösten och går då bara på Methotrexate och Remicade.

cd radio

Då vi inte har plats för fler böcker så fick jag tänka om gällande gubbens present. Vi har pratat länge om att skaffa en liten cd/radio att ha i köket, och nu slog jag till. Kommer bli perfekt till sommaren då man ligger ute och solar och man kan ha med den ut. Den var inte så stor heller och tar inte upp så mycket plats.

När vi flyttar till större och skaffar en bokhylla till då kan gubben få sin favoritpresent. Men nu får han nöjja sig med de 1413275387135 st böcker han redan har :D!

Hero of War

vill ha sommar nuuu

Såhär ser det ut vid sidan om vår gård. Då det inte finns en brunn och det har varit mer snö i år än tidigare kan man fråga sig när gräset kommer bli grönt och framförallt tort?

Hoppas sommaren inte dröjjer!

Grattis älskling

Ja hans födelsedag började med en sväng till sjukhuset, men sen dess har vi ätit gott och slappat. Blir ju tokigt när man fyller år en vardag och har släkten en bit bort.

Till helgen jobbar han dock så då blir det inte heller något firande. Men förhoppningsvis kan några vänner komma hit ikväll.

Han har skämtat om en massa krämpor, men jag tycker att han är rätt ung ännu ;) även fast det är kul att retas lite.

Fick veta idag att varje behandling man gör på sjukhuset kostar mellan 9-13.000 kr beroende på vilken sort man får. Det är verkligen tur att man bor här i Sverige. Annars hade man aldrig haft råd att bli frisk. Mötte läkaren en snabbis idag och man riktigt såg hur glad hon var över att det än så länge fungerar som planerat. Hon tyckte även se skillnad i ansiktet nu, att man inte är lika svullen, men själv är det svårt att se, även fast man vet att man inte ser ut som man gjorde då man hade massdosering av medicin.

Nu ska jag vara lite social, det förtjänar ju gubben idag för det är ju trots allt hans dag idag!

behandling nr 4

Nu ska vi strax hoppa på bussen och åka på sjukhuset. Vid 12 tiden är behandlingen klar och jag längtar tills behandlingen bara tar 1 timme, mot nu 3 timmar.

Men det känns ju bra nu då man vet att behandlingen gör sitt och att det faktiskt verkar fungera!

Borsta tänderna var det ja....

Lip smacker

Efter ett tips från grannen har jag också införskaffat dessa. Min favorit än så länge är Sprite lipsylen. med 25% rabatt blev det ett ännu bättre köp.

LCHF kost

Om en stund är det äntligen dags för Desperate Housewives, men först ska jag äta efterrätt a´la LCHF. Färska hallon...mmm. Inte helt fel faktiskt!

Ska även ge The good wife en chans! Men först ska jag njuta av det som står framför mig!

barnvakt och blodprov

Dagen började med ett besök till sjukhuset för blodprovet inför veckans behandling. Nu måste jag vara inne i ett flow, för än en gång lyckades dom sticka rätt på första försöket. Värmedyna is the shit.

Jag visste inte om att man kan be om en, men sen jag fick reda på det har det gått bra varenda gång. Och nu när jag skriver detta fick jag ett samtal från skyddat nummer. Min läkare ville ringa och meddela att hon fått svaren från ultraljudsundersökningen, inflammationen har iaf gått ner och kärlsnittet var inte lika påverkat. Så det var ju goda nyheter

När jag kom tillbaka satte jag mig ute i solen med musik i öronen. Efter lunch var det dags att gå över till gudsonen med familj och vara barnvakt en stund. Bra barnvakter som vi är fick dom hoppa runt i den största vattenpölen som fanns och timmen gick jättesnabbt. Men kul hade vi!

Dom hittade en massa pinnar som dom gick runt och bar på mest hela tiden och äntligen fick dom spela fotboll med Andreas. Vilken lycka va?!

Grabbarna är så vana vid att jag har kameran med mig att det blivit naturligt för dem. Om jag inte har med mig kameran undrar dom vad jag gjort med den haha. Finfina pojkar!

Veckan i bilder

Vi spenderade veckan hos As föräldrar, och hela familjen var samlad. 12 personer runt matbordet. Mycket lek, mycket vila och mycket skojj! Helgen spenderade vi hos mina föräldrar, minus dom, då dom var på en liten resa. Fick tacos hos syrran och hon fixade även håret.

Typiskt nog var det dåligt väder hela veckan, förutom idag då vi skulle bege oss hemåt igen, men tur var väl det att det även var fint här!

Syrrans pojkvän har nyköpt en Iphone som vi gärna ville testa.

Vilken energi dessa grabbar har.

Kära T har tagit in posten hela veckan och som tack fick hon denna hästljus från HRH av oss.

Millenium

Alltså satan vad bra den triologin är. Im hooked. Bara 2 avsnitt kvar! Satt som på nålar under kvällens program och jag längtar redan till nästa lördag.

its been a while...

De senaste dagarna har vi varit hemma hos Andreas föräldrar. Här är det fullt hus, så vi leker, busar, äter och umgås. Så därför har man inte haft tid att sitta ner nån längre stund. Vädret har inte visat sin bästa sida, men hoppas på bättring så man kan sitta ute.

Väntar fortfarande spänt att få höra resultatet av förra veckans ultraljud. För det kan bara inte ha blivit sämre!

Nu ska man ta och vara effektiv, så man hinner med litegrann innan nästa person vill ha datorn!

i need you now

Ännu en låt jag fått på hjärnan

söt kanin

Titta så söt kanin. Det här får mig att sakna Musse hur mycket som helst. De flesta kaniner gillar inte att ligga på rygg sådär, men Musse var en av dem. Han låg som en bebis i famnen(en stor sådan). Tänk att det snart gått 8 år sen du försvann ur mitt liv, men aldrig någonsin kommer du att försvinna från mitt hjärta!

Påskmiddag

Kära grannfrun bjöd på påskmiddag och sånt tackar man ju inte nej till. Kvällen slutade med lite skönsjungande Singstar. Men nu är dags för nästa film av Millenium!

spread a little love

Ni kanske känner igen den här låten? Jag har iaf fått den här på hjärnan efter att ha sett Philadelphia reklamen...väldigt trallvänlig!

Glad Påsk