- sjukdomsdebuter sker innan 40 års ålder- check, blev sjuk som 18 årig,fick diagnos som 24½ år
- Klaudikatio (rörelsesmärta som upphör vid vila), i extremitet - jag slutade med sport strax innan jag först blev sjuk och innan det var jag kärnfrisk, Men nu måste jag vila om jag ansträngt mig för mycket.
- Svag puls i arteria brachialis - check. När dom upptäckte detta hörde dom ingen puls alls och fick testa om många gånger.
- Sidoskillnad i systoliskt armblodstryck >10 mmHg - check, har legat på 25 i skillnad men är nu nere i 20.
- Blåsljud av arteria subclavia (artär under nyckelbenet) eller aortan (kroppspulsådern) - Har fått göra ultraljud på hjärtat men det såg bra ut.
6. Positivt angiografifynd (kontraströntgen av blodkärl). Förträngning av hela aorta, dess huvudgrenar eller stora extrimitetsartärer. - check. Det var det första jag fick göra. Stora till meddelstora artärer är påverkade med sämre blodflöde, som jag medicineras för.
Så ja det finns ingen tvekan till vad det är jag har. Men vägen dit var lång. Under dessa år har jag fått göra; leverbiopsi, magnetröntgen, skitröntgen, PET Scan, ultraljud ett flertalet gånger och lymfkärlsbiopsi.
Innan jag blev sjuk var jag frisk som en nötkärna. Hade bara varit på sjukhus en gång för en bruten arm och var inte mer bekant än så. Nu är man nästan tjenis med vissa på avdelningen och jag vänjer mig aldrig vid blodprovstagningarna, även fast det gått lättare nu på slutet.
Nu är det dags att fräscha till sig för snart ska jag promenera hem till min älskade systerdotter!!
8 kommentarer:
Skönt att få kontakt med andra som du kan dela tankar,erfarenheter och frågor med. Inte bara läkare hela tiden, för det är ju inte alls samma sak. Tycker så synd om dig för allt du behövt gå igenom :( Men skönt för dig när du fick en diagnos och få veta.
Du är en jättehärlig tjej!!
Ha det så bra i helgen :))
Anna: Nä det är verkligen inte samma sak, kan hon fixa det här så har man snart kontakt med alla i Sverige :) Tack detsamma, hoppas ni får en mysig valborg. kram!!
Hej Camilla.
Mitt namn är Bernice, jag fick min diagnos av Takayasus hösten 2008 när jag var 18 år.
Är nu 20 år och försöker leva livet med denna sjukdom.
Satt nu o kollade runt på nätet lite o tänkte se om jag hittade någon annan med samma sjukdom o hittade dig.
Hur tycker du att ditt liv funkar med sjukdomen?
Har du biverkningar av tabtetterna eller sjukdomen isig?
//Bernice K.
Hej! Satt och kollade runt lite påå nätet om information om Takayasu och hittade hit. Även jag är drabbad av Takayasu och har varit det i sex år, sedan jag var 13. Har många gånger sökt på nätet, men har inte hittat någon att kontakta med samma sjukdom som mig. Den är ju inte alltför vanlig.
Hoppas att livet fungerar så bra som möjligt för dig trots sjukdomen.
Själv känner jag att det skulle vara kul att ha kontakt med samma situation. Skulle även vilja fråga dig om du har behövt opereras p.g.a sjukdomen?
Mvh/ Rebecka
Hej alla! börjar inte längre känna mig ensam och konstig har haft sjukdomen sen 1994 och har en son som nu är 15 år. Äter ingen medicin för TAn men har även Bechterews så äter inflammations dämpande. Funderar på att starta en grupp för oss på Facebook vad tror ni?? har iaf en vän där som har TA. Sitter med i styrelsen Reumatikerförb Bergslagen om ni vill kontakta mig. madelene
Hej!
Jag fick diagnosen Takayasu´s syndrom 1992. Har haft lite upp- och nergångar genom åren men är mycket bättre nu.
Idag lever jag ett normalt liv med två barn och arbetar heltid.
Facebooksida var en bra idé!
Mvh Heléne
Hej!
Jag heter Julia och har Takayasus sjukdom. Jag fick min diagnos vid 11 års ålder, vilket är mycket ungt, jag har inte lyckats hitta någon som har samma diagnos som jag, men skulle väldigt gärna vilja komma i kontakt med någon. Hur går det med det där forumet? :)
Hej! Min fru fick diagnosen Takayasu igår.
Bra att hitta andra med sjukdomen.
Skicka en kommentar